12月3日（土）「重症心身障害児者の現状と課題」研修会で、相談支援と親の立場からの報告をさせて頂きました。100名近い専門職が集まり、真剣に学びあいました。
在宅の重症児者の現状と課題について、医療、相談支援、訪問看護、訪問介護、児童発達支援、学校教育の各分野から、事例を交えながらの報告があり、それぞれが考えさせられる内容でした。
時代が変わり、法律で重症児が受け入れられるようにはなりましたが、やっぱり受け入れてくれる事業所は少ない・・・
50年以上前、国になんの利益をもたらさない重症児者に国の予算はつけられないと言われていました。重症児をかかえた親は、元気に生んであげられなかった事を背負い、自分が死ぬ時は、この子も一緒に道連れにしようと、大量の睡眠薬を持っていました。
サービスが自由に利用できるようになったはずの今、それでも親は望んでいます。
「この子より一日でも長く生かせて下さい」と・・・
